Español
Descripción General
La UDNF (Fundación de la Red de Trabajo de Enfermedades No Diagnosticadas) tiene como objetivo fomentar la colaboración entre pacientes, médicos y científicos para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades ultra raras y con enfermedades no diagnosticadas. Hacemos esto mitigando las barreras a la equidad y el acceso a la atención médica; estableciendo normas para el manejo de pacientes; y estableciendo puentes entre el diagnóstico y la terapéutica, así como la investigación y la atención clínica en pacientes no diagnosticados y pacientes con enfermedades ultra raras.
Dirigida por y para los pacientes y sus familias, la UDNF se convertirá en el recurso central para la comunidad de pacientes no diagnosticados. Desde que un paciente sufre por primera vez síntomas inexplicables, hasta el aniversario de 10 años de tratamiento efectivo, la UDNF proporcionará los recursos, comunidad y la investigación que necesitan para vivir la mejor vida posible. Ningún paciente o familia tendrá que recorrer lo desconocido solo.
Visualizamos un sistema de salud de aprendizaje en el cual los investigadores, médicos y pacientes colaboran para promover el bienestar individual y comunitario. Al aprovechar los avances en ciencia, tecnología y prestación de servicios, nuestro objetivo es mejorar continuamente la calidad y eficiencia de la salud para pacientes no diagnosticados.
Misión
Nuestra misión es mejorar el acceso al diagnóstico, la investigación y la atención de todas las personas con enfermedades ultra raras y enfermedades no diagnosticadas.
Visión
Nuestra visión es una atención de cuidados de salud que abarca lo desconocido y persigue soluciones clínicas y de investigación para el bienestar del paciente.
Valores
Compasión, empatía y respeto
Justicia social
Centrado en el paciente y la familia
Integridad
Innovación, descubrimiento y escalabilidad
Asociaciones y colaboraciones
Programas para Pacientes
A finales de este año, la UDNF, iniciará un programa de navegación para pacientes y familiares. Los pacientes con enfermedades ultra raras y no diagnosticadas y sus familias serán emparejados con un navegador que puede apoyarlos en el manejo de cuidados de salud, el acceso a servicios sociales, la solicitud a programas diagnósticos, el vínculo con oportunidades de investigación, la coincidencia con opciones terapéuticas y el desarrollo de una comunidad. Los navegadores también facilitarán la consolidación de estrategias clínicas, recaudación de fondos y de desarrollo comunitario y de evaluación de síntomas en comunidades de pacientes con enfermedades raras y no diagnosticadas. Los pacientes pueden recibir este servicio en cualquier momento de su trayectoria, desde el inicio de sus síntomas hasta el diagnóstico y más allá.
Comuníquese con nosotros para unirse a la lista de espera y recibir actualizaciones por correo electrónico sobre el lanzamiento del programa.
Fundación de la Red de Enfermedades No Diagnosticadas Recibe una Subvención de $2.5 Millones para Crear un Programa de Navegación para Pacientes
Washington, DC – La Fundación de la Red de Enfermedades No Diagnosticadas (UDNF) anunció hoy que ha recibido una subvención de $2.5 millones de la Iniciativa Chan Zuckerberg (CZI) para crear un programa de navegación y apoyo para pacientes. El programa proporcionará atención individual caso por caso a pacientes y familias con enfermedades no diagnosticadas y ultrararas, guiándolos a través de la odisea de diagnóstico y tratamiento.
“CZI entiende que los pacientes no diagnosticados necesitan más que un diagnóstico”, dijo Amy Gray, directora ejecutiva de la UDNF. “Nuestros participantes se enfrentan a desafíos para acceder a servicios sociales, recursos educativos, atención médica adecuada, servicios de salud mental compasivos y un sentido de comunidad”. “El apoyo generoso de CZI nos ayudará a mejorar el acceso, la experiencia del paciente y los resultados para los pacientes con enfermedades no diagnosticadas y ultrararas y sus familias”.
“El Programa de Navegadores para Pacientes de la UDNF trabajará para apoyar a los pacientes en su viaje para encontrar un diagnóstico, mejorando los resultados diagnósticos y conectando a los pacientes con investigaciones innovadoras y oportunidades de tratamiento. El programa también ayudará a construir la capacidad de las instituciones de investigación de la UDN y los investigadores para involucrar a los pacientes como socios esenciales de la investigación, y permitir que los pacientes encuentren y se conecten con otros pacientes dentro y entre condiciones. En CZI, creemos que los pacientes tienen la clave para descifrar las enfermedades raras, y estamos orgullosos de trabajar junto a la UDNF en sus esfuerzos”, dijo Tania Simoncelli, Vicepresidenta para la Ciencia en la Sociedad de CZI.
CZI y la UDNF están comprometidos a garantizar que todos los pacientes con enfermedades raras tengan acceso equitativo a la atención médica y los servicios de apoyo. Las comunidades históricamente marginadas pueden experimentar tasas de diagnóstico más bajas para enfermedades raras debido a la distribución desigual de recursos y al hecho de vivir en áreas con pocos especialistas en ejercicio (Wojcik et al., 2022). El Programa de Navegadores para Pacientes de la UDNF minimizará las barreras para las poblaciones desatendidas a través de servicios cultural y lingüísticamente relevantes, divulgación comunitaria y educación, accesibilidad geográfica, defensa y apoyo holístico.
“Sabemos que puede llevar años y algunas veces décadas para obtener un diagnóstico para estas condiciones”, continuó Gray. “Es por eso que es tan importante tener ayuda en el camino. Nuestros navegantes para pacientes brindarán apoyo personalizado para ayudar a los pacientes y familias a navegar por el complejo sistema de salud, acceder a la atención que necesitan y construir una comunidad de apoyo”.
El Programa de Navegación para Pacientes comenzará como un proyecto piloto lanzado en el otoño de 2023, lo que permitirá un estudio de efectividad comparativa y una evaluación de los resultados de los pacientes para guiar el desarrollo y refinamiento continuos del programa. Los participantes se reclutarán inicialmente en sitios selectos de la Red de Enfermedades No Diagnosticadas (UDN). Para el 2025, el programa estará disponible para cualquier paciente con enfermedad no diagnosticada o ultra rara.
“A medida que la UDNF se embarca en esta empresa transformadora, agradecemos sinceramente a CZI su inquebrantable compromiso de mejorar las experiencias y los resultados de los pacientes”, expresó Gray. “Juntos, esperamos crear un futuro en el que ningún paciente se sienta solo o incomprendido, y cada viaje hacia un diagnóstico esté acompañado de un apoyo y una esperanza inquebrantables”.
Acerca de la Fundación de la Red de Enfermedades No Diagnosticadas
La Fundación de la Red de Enfermedades No Diagnosticadas es una organización sin fines de lucro liderada por pacientes, fundada en 2023, comprometida a mejorar el acceso al diagnóstico, la investigación y la atención para todos los que padecen enfermedades no diagnosticadas. La UDNF tiene como objetivo fomentar la colaboración entre pacientes, clínicos y científicos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades no diagnosticadas y ultrararas y sus familias. Para obtener más información, visite www.udnf.org.